6살에 2년 시한부 판정받은 英 소녀…"행복한 추억 쌓으려 노력 중"

英 6세 소녀, 불치 희소 유전병인 '니만피크병 C형' 진단받아

섭식 능력 저하·시력과 청력 상실·치매·경련 등 여러 증상 동반

부모, 직장 그만두고 아이와 최대한 많은 추억 쌓으려 노력 중

[서울=뉴시스] 영국의 이슬라 랜드리(6, 사진)가 희소병으로 인해 2년 시한부 판정을 받았다고 영국 데일리미러가 28일(현지시간) 보도했다 (사진출처: 고펀드미 홈페이지 캡처) 2022.11.29. *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]정희준 인턴 기자 = 영국의 6살 소녀가 2년의 시한부 판정을 받았다. 아이의 부모는 직장을 그만두고 2년간 최대한 많은 추억을 쌓기 위해 고군분투하고 있다.

영국 데일리미러는 28일(현지시간) 15만 명 중 1명꼴로 발병하는 불치병인 니만피크병 C형을 진단받은 이슬라 랜드리에 대해 보도했다.

이슬라의 부모인 대런-케이티 부부에 따르면 이슬라의 어린 시절은 다른 아이들과 다를 바 없었다. 이슬라는 걷고, 말하고, 부모와 장난을 치고, 간식을 좋아했다. 하지만 6살이 되던 해 진단받은 니만피크병 C형은 이 모든 것을 이슬라에게서 서서히 앗아갔다. 현재 이슬라는 언어능력과 운동능력을 상실했으며 음식조차 제대로 삼킬 수 없어 위장에 튜브를 연결했다. 때때로 일으키는 발작은 약물의 힘을 통해서만 멈출 수 있다.

이슬라가 처음 니만피크병을 진단받았을 당시 의료진은 이슬라가 13살 생일을 넘기지 못할 것이라 예상했지만, 최근 진행한 검진 결과에 의하면 이마저도 지나치게 낙관적인 전망이다. 리버풀에 위치한 올더 헤이 어린이 병원 측 의료진은 이슬라에게 남겨진 기간이 2년 남짓이라며, 랜드리 부부에게 이슬라와 가능한 많은 추억을 쌓는 것이 좋을 것이라고 조언했다. 이슬라는 3주 전부터 입원 치료를 중지하고 집으로 돌아왔다.

니만피크병은 간비장종대(간과 비장이 팽창하는 증상)를 주요 증상으로 보이는 희소 유전 질환으로, A, B, C, D형의 4가지 종류가 존재한다. 영유아기에 증상이 발현되는 A형과 B형에 비해 이슬라가 앓고 있는 C형은 비교적 늦은 나이에 증상이 시작되지만, 현재까지 마땅한 치료 방법이 없는 것은 매한가지이다.

니만파크병 C형은 A, B형보다는 경미한 간비장종대 증상을 보이지만 더 광범위한 신경학적 증상들을 동반한다. 환자는 안구 근육 마비·섭식 능력 저하·시력과 청력 상실·치매·간질성 경련·근긴장증 등의 증세를 보이며, 대부분 성인이 되지 못한 채 사망한다.

랜드리 부부는 현재 이슬라를 24시간 돌봐주고 더 많은 추억을 쌓기 위해 다니던 직장까지 그만뒀다. 이슬라의 어머니 케이티(37)는 인터뷰를 통해 "가끔 이슬라가 텔레비전을 보면서 웃고 있는 것을 보면 이슬라가 앓고 있는 병이 거짓말처럼 느껴진다"라고 털어놓았다. 케이티는 또한 "우리 부부는 이슬라가 얼마나 힘들어하고 있는지 바로 옆에서 지켜보고 있지만, 이슬라 본인은 무슨 일이 일어나고 있는 것인지 정확히 알지 못하고 있다. 이건 엄마로서 정말 견디기 힘든 일이다"라고 말했다.

이슬라의 아버지인 대런 역시 "앞으로 이슬라에게 무슨 일이 일어날지 알고 있지만, 지금은 아이에게 더 좋은 추억을 남겨주기 위해 노력하는 것만 생각하고 있다"라고 밝혔다.

현재 랜드리 부부는 사회 기금으로부터 25000파운드(약 4000만원)를 지원받았지만, 이슬라에게 보다 더 나은 환경을 조성해주기 위해 적극적인 모금 활동을 벌이고 있다. 지금까지 모인 모금액은 총 9038파운드(약 1450만원)이다.


◎공감언론 뉴시스 [email protected]