"당신의 투병, 힘이 되렵니다"…제약업계, 환자 소통강화

최신정보 제공으로 질환관리 도와

[서울=뉴시스] 사노피-한국 다발성경화증 협회  ‘다발성경화증(MS) 살롱’ 행사 (사진=사노피 제공) *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]송연주 기자 = 질환 정보를 공유하고 서로의 극복 여정을 나누기 위한 제약기업의 환우 소통 활동이 활발해지고 있다.

23일 제약업계에 따르면 최근 한국화이자제약의 염증 및 면역질환 사업부는 궤양성대장염 환자들을 위해 최신 질환 정보를 제공하는 통합 디지털 플랫폼 ‘유캔두잇’(UCan do it)을 론칭했다.

유캔두잇은 ▲‘궤양성대장염이란?’(질환 및 치료, 증상과 진단, 발병 추이 등 질환 소개) ▲‘궤양성대장염과 함께 살아가기’(국내외 환자 대상 설문조사 인포그래픽 및 환자 스토리 영상) ▲‘생활의 팁’(일상에서 실천할 수 있는 질환 관리 방법) ▲‘강의 및 영상’(소화기내과 전문의들의 질환 관련 궁금증 해소 영상) 등 4가지 탭으로 구성돼 있다.

향후에도 질환 정보 및 환자와 주변 사람들이 일상에서 경험하는 고충을 담은 인포그래픽과 영상·칼럼을 전달한다는 방침이다. 환자들이 보다 적극적으로 자신의 질환을 관리할 수 있도록 돕고, 나아가 질환 인지도 제고를 통해 사회적 인식을 개선할 수 있을 것으로 기대하고 있다.

사노피의 한국법인은 오는 30일 ‘세계 다발성경화증의 날’을 맞이해 서울 중구에 위치한 카페 동심에서 한국다발성경화증협회와 함께 의료진-환우 간 소통을 위한 ‘다발성경화증 살롱’을 운영했다.

진단 후에도 희망을 잃지 않고 질환을 잘 이겨 나가고 있는 환자들이 한자리에 모여 서로의 일상과 질환 극복 여정을 나누고자 했다. 의료진과 환자가 함께 치료 및 관리에 대한 이야기를 편안하게 나눌 수 있도록 ‘살롱’ 형식으로 운영했다.

현장에는 약 30명의 환자와 세브란스병원 신경과 권영남 교수, 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수, 경희대병원 신경과 오성일 교수, 서울아산병원 신경과 이은재 교수 4인이 참석했다.

행사에 참여한 환자는 “20년 전 처음 진단받았을 때는 치료제가 없다는 막막한 현실 속에 반복되는 재발과 입원으로 힘들기도 했지만, 지금은 치료와 재활을 통해 조금씩 걸을 수 있게 되면서 하루하루 나의 삶이 현재 진행 중이라는 사실에 감사하다”고 말했다.

젬백스앤카엘은 서울시가 주최하고 서울시 광역치매센터가 주관하는 ‘기억 더하기 토크&콘서트’를 후원할 예정이다. 이 콘서트는 오는 25일 오후 2시 건국대학교 서울캠퍼스 새천년관 대공연장에서 열린다. 서울시 25개 자치구 치매안심센터에 등록된 치매 환자와 가족, 관련 종사자 등 800여명이 참석한다.

가정의 달을 맞아 치매 환자와 가족, 관련 종사자들의 지친 마음을 위로하고 새 힘을 얻을 수 있는 힐링 타임을 선사하고자 기획됐다.


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