'희귀병 사랑이에게 희망을'…김영환 지사 기적 챌린지 동참

청주 전요셉씨 3살 딸 후원 위해 국토대장정

충북도 공무원노조 '전 직원 모금운동' 전개

[청주=뉴시스] 김영환 충북지사가 신경계 근육 희귀질환 듀센 근이영양증을 앓고 있는 3살 사랑이를 돕기 위한 '46만명 1만원의 기적 챌린지'에 동참하고 있다. (사진=충북도 제공) 2024.11.22. [email protected]  *재판매 및 DB 금지

[청주=뉴시스] 이도근 기자 = "46만명 1만원의 기적이 현실이 되기를 기원합니다."

김영환 충북지사가 22일 신경계 근육 희귀질환 '듀센 근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)'을 앓고 있는 3살 사랑이를 돕기 위한 챌린지에 동참했다.

충북도청 공무원 노조도 전 직원 모금운동을 전개해 힘을 보태고 있다.

DMD는 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대에 이르러 사망하는 것으로 알려졌다.

최근 미국에서 개발한 신약이 이 병에 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 46억원에 달한다.

사랑이 아빠 청주 오산교회 전요셉 목사는 기적에 희망을 걸고 지난 5일부터 치료비 마련을 위한 국토대장정에 나섰다. 한 사람이 1만원을 후원하는 '46만명 1만원이 기적 챌린지'다.

김 지사는 "사랑이가 건강한 성인으로 마음껏 자신이 꿈을 펼치는 기적을 만들 챌린지에 동참하게 돼 감사하다며 "도민들도 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해달라"고 말했다.


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