'몸굳는 희귀병' 셀린 디옹, 고통에 오열…"목소리 높일수 없어"

[서울=뉴시스] 영화 '타이타닉' 주제곡 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트작을 낸 세계적인 팝가수 셀린 디옹(56) 강직인간증후군 증상을 겪는 모습이 공개돼 안타까움을 주고 있다. (사진=유튜브 채널 'Entertainment Tonight') *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]황소정 인턴 기자 = 영화 '타이타닉' 주제곡 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트작을 낸 세계적인 팝가수 셀린 디옹(56)이 강직인간증후군 증상을 겪는 모습이 공개돼 안타까움을 주고 있다.

27일 아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오에 따르면, 지난달 23일 공개된 다큐멘터리 '아이 엠: 셀린 디옹(I Am: Celine Dion)' 말미에는 디옹이 강직인간증후군으로 인해 고통스러워하는 모습이 적나라하게 담겨있다.

영상에서 디옹은 몸 전체에 경련을 느껴 더 이상 움직일 수 없자 끝내 울음을 터뜨렸다. 이에 간병인은 그의 손을 꽉 쥐어보라고 말하며 산소 스프레이를 뿌려 호흡 곤란을 완화하려고 노력했다.

다큐멘터리 감독 아일린 테일러는 뉴욕타임스와의 인터뷰에서 “촬영 중에 갑자기 생긴 일이었고 이 모습을 담아야 할지, 말아야 할지 이야기했다”며 “셀린 디옹은 이 장면을 보고 나서 삭제하지 않아도 된다고 했다”고 말했다.

다큐멘터리에서 디옹은 17년 동안 강직인간증후군을 앓았던 심경을 털어놓았다.

그는 "마치 누군가 내 목을 누르고 있는 것 같다. 목소리를 높일 수도, 내릴 수도 없다"며 "관절이 너무 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수 있고, 실제로 한 번 부러졌었다”고 증세를 설명했다.

또 그는 "매일 열심히 일하고 있지만, 인정해야 할 것은 힘들다는 것이다"라며 "과거가 너무 그립다. 사람들이 그립다"라며 눈물을 흘리기도 했다.

하지만 "팬들을 위해 다시 공연을 하겠다. 달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어갈 것"이라며 "나는 멈추지 않을 것이다. 내 목소리는 내 인생의 지휘자다"라고 무대 복귀에 대한 의지를 드러냈다.

강직인간증후군은 근육 강직이 진행되고 반복적인 근경련이 있는 질환으로, 보통 등과 다리에 불편함을 느끼고 경직, 통증 등을 겪는다. 시간이 지날수록 근육이 경직되면서 자세가 비대칭해지고, 경련이나 발작을 겪기도 한다. 근경련은 주로 다리에서 발생하며, 심할 경우 호흡근에서 나타나는 환자도 있다.

강직인간증후군이 진행되면 근육을 통제하기 힘들어져 휠체어나 지팡이가 필요하다. 이 질환은 보통 40~50대에 처음 발생하며, 드물게 소아기나 노년기에 나타나기도 한다. 강직인간증후군은 100만 명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.


◎공감언론 뉴시스 [email protected]