희귀질환자 부담↓…의료기기·특수식에 행·재정적 지원 가능해져

국회 본회의서 희귀질환관리법 개정안 통과

질병청 "치료 접근성 제고, 환자 부담 경감"

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 충북 오송 소재 질병관리청 청사 전경 2023.03.02. [email protected]

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 앞으로 희귀질환 관련 의료기기와 특수식 등에 행·재정적 지원이 가능해져 희귀질환자들의 부담이 일부 경감될 전망이다.

질병관리청은 희귀질환관리법 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 14일 밝혔다.

이번 개정안으로 희귀질환 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원이 가능해진다. 이를 위해 질병청장은 관계 중앙행정기관장 등에게 자료 제출 등 협조를 요청할 수 있다. 질병청은 중앙행정기관과 유관기관 등이 참여하는 협의체를 구성할 예정이다.

질병청은 "이를 통해 환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 적시에 안정적으로 공급 받을 수 있어 진단·치료 접근성은 높아지고, 환자의 경제적 부담은 경감할 수 있을 것으로 기대된다"고 말했다.

또 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다. 이를 통해 희귀질환 발생 현황, 진단 소요기간 및 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집·분석이 용이해짐에 따라 희귀질환 정책 수립과 연구의 효율성이 높아질 전망이다.

지영미 질병청장은 "이번 법률안 개정으로 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담은 경감되고, 근거 중심 정책 수립의 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대된다"며 "앞으로도 희귀질환 관리와 지원 체계 강화를 위해 관계부처와 긴밀히 소통해 희귀질환자의 부담을 경감시킬 수 있는 다양한 정책을 지속적으로 추진하겠다"고 말했다.


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