'희귀병 사랑이에게 기적을'…충북도청 노조 모금 동참

[청주=뉴시스] 11월29일 서울 광화문광장에 도착한 전요셉씨 (사진= 전요셉씨 제공) 2024.11.29. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[청주=뉴시스] 이도근 기자 = 충북도청 직원들이 희귀병을 앓고 있는 사랑이를 위한 특별모금에 동참했다.

이범우 충북도 공무원 노조위원장과 김수민 정무부지사는 24일 충북사회복지공동모금회에 700만원을 기탁했다.

도 공무원 노조는 청주시 옥산면에서 작은 교회를 운영하는 전요셉(33)씨가 희귀병을 앓는 딸 사랑이의 치료비 모금을 위해 국토대장정에 나섰다는 사연을 접하고 지난 5일부터 12일까지 모금 운동을 펼쳤다.

사랑이는 지난 5월 신경계 근육 희귀질환 '듀센 근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)' 진단을 받았다. 이 병은 근육이 퇴행하다 나중에는 자가 호흡도 힘들어진다.

유일한 희망은 미국에서 최근 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'인데, 약값과 치료비가 46억원에 달한다.

전씨의 안타까운 부정이 언론을 통해 알려지면서 전국에서 18억원의 후원금이 모였지만 아직 부족하다.

충북사회복지공동모금회는 내년 1월31일까지 특별모금 캠페인을 진행하고 있다.

이 위원장은 "작은 정성이 모이고 모여 사랑이에게 '크리스마스의 기적'이 이뤄지길 기원한다"고 말했다.


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